Jag har valt att vara öppen om min situation. Jag tror kommunikation  är lösningen på mycket, om inte allt. För mig fanns aldrig alternativet att vara tyst om min situation. Det tog en stund, sedan var alla i min närhet med på banan om min öppenhet. Det gjorde jag lite för att underlätta för dem med. Jag kan inte förvänta mig att folk vet hur jag mår om jag inte berättar det. Jag kan in

te heller förvänta mig någon som helst förståelse från min omgivning om jag inte berättar. 

Om min öppenhet kan hjälpa en enda person i sin väntan så har jag lyckats. Alla vill inte berätta, det både respekterar och förstår jag.  Jag har även valt att vara öppen för att öka medvetenheten om organdonation och skapa en debatt. Kanske rent av vara ett ansikte utåt och en röst åt dem som inte orkar själva. För fortfarande är det så att folk dör i väntan på organ.
Jag läser artiklar jag medverkat i under min tid på väntelistan för nya lungor och ser på rubrikerna med nya ögon. ’’Beatrice kan dö utan nya lungor’’ 

Jag inte bara kan, utan faktum är ATT  jag dör utan nya lungor. Mina är kassa och blir inte bättre. De försämras hela tiden. Jag måste ha nya.
Det går inte en enda dag utan en tanke på min (förhoppningsvis) blivande donator. Att någon så osjälviskt valt att donera sina organ efter sin död så att andra kan få möjligheten att leva vidare.

För att bli donator idag så krävs det att man uppfyller en del kriterier. De huvudsakliga är; Uppkopplad till en respirator på en Intensivvårdsavdelning; Total hjärninfarkt (hjärndöd) och sagt JA till organdonation.
Döden är ett känsligt ämne. Särskilt i Sverige och vår lagom-kultur. Men vi måste prata om döden medan vi lever. Jag tycker att Jonas Gardell skrev det bäst. ’’Vi lever en så kort tid och är döda så väldigt länge’’ Det är ju så otroligt sant, så medan vi lever får vi passa på att göra aktiva val och leva. Jontefonden har nyligen skapat kampanjen #väntainte vars budskap och syfte är att man inte ska vänta på att ta ställning till organdonation.

Nu har du tagit dig igenom denna text. Min önskan är att du som läser denna tar dig en funderare och sedan går in på Socialstyrelsens hemsida och registrerar din vilja i donationsregistret. Tagga gärna några vänner och dela detta inlägg, så att de också får möjligheten att ta ställning. För beslutet om du vill donera eller inte, det ligger hos dig som individ. Det ska ingen annan behöva fatta åt dig.
#väntainte 

#donaionsutmaning2018

 

Det ligger hos dig, så #väntainte

Jontefonden Kommentera
 

Jag har valt att vara öppen om min situation. Jag tror kommunikation  är lösningen på mycket, om inte allt. För mig fanns aldrig alternativet att vara tyst om min situation. Det tog en stund, sedan var alla i min närhet med på banan om min öppenhet. Det gjorde jag lite för att underlätta för dem med. Jag kan inte förvänta mig att folk vet hur jag mår om jag inte berättar det. Jag kan in

te heller förvänta mig någon som helst förståelse från min omgivning om jag inte berättar. 

Om min öppenhet kan hjälpa en enda person i sin väntan så har jag lyckats. Alla vill inte berätta, det både respekterar och förstår jag.  Jag har även valt att vara öppen för att öka medvetenheten om organdonation och skapa en debatt. Kanske rent av vara ett ansikte utåt och en röst åt dem som inte orkar själva. För fortfarande är det så att folk dör i väntan på organ.
Jag läser artiklar jag medverkat i under min tid på väntelistan för nya lungor och ser på rubrikerna med nya ögon. ’’Beatrice kan dö utan nya lungor’’ 

Jag inte bara kan, utan faktum är ATT  jag dör utan nya lungor. Mina är kassa och blir inte bättre. De försämras hela tiden. Jag måste ha nya.
Det går inte en enda dag utan en tanke på min (förhoppningsvis) blivande donator. Att någon så osjälviskt valt att donera sina organ efter sin död så att andra kan få möjligheten att leva vidare.

För att bli donator idag så krävs det att man uppfyller en del kriterier. De huvudsakliga är; Uppkopplad till en respirator på en Intensivvårdsavdelning; Total hjärninfarkt (hjärndöd) och sagt JA till organdonation.
Döden är ett känsligt ämne. Särskilt i Sverige och vår lagom-kultur. Men vi måste prata om döden medan vi lever. Jag tycker att Jonas Gardell skrev det bäst. ’’Vi lever en så kort tid och är döda så väldigt länge’’ Det är ju så otroligt sant, så medan vi lever får vi passa på att göra aktiva val och leva. Jontefonden har nyligen skapat kampanjen #väntainte vars budskap och syfte är att man inte ska vänta på att ta ställning till organdonation.

Nu har du tagit dig igenom denna text. Min önskan är att du som läser denna tar dig en funderare och sedan går in på Socialstyrelsens hemsida och registrerar din vilja i donationsregistret. Tagga gärna några vänner och dela detta inlägg, så att de också får möjligheten att ta ställning. För beslutet om du vill donera eller inte, det ligger hos dig som individ. Det ska ingen annan behöva fatta åt dig.
#väntainte 

#donaionsutmaning2018

 

 

Det blir färre och färre texter. Kreativiteten finns där, men orken försvinner så fort jag ska skriva. Plötsligt är det istället väldigt intressant att läsa den där boken jag inte rört på månader. Men ibland rinner livets bägare över, och jag har ingen annan utväg än att sätta mig och skriva, för att lättare förstå mig själv och den situation jag befinner mig i. Nu har jag skrivit om den senaste tidens kaos. Jag har pausat några dagar från telefonsamtal med vänner för att ha en chans att hitta tillbaka till mig själv, men jag är inte ens halvvägs. Håll till godo

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------

10 månader på listan. 10!

Det trodde jag aldrig, även om jag visste att det kunde ta tid. Vad är egentligen tio månader under en hel livstid?
Det som är jobbigt i detta sammanhang är att det endast är en sommar emellan tio månader och ett år. Man hinner ju knappt öppna den iskalla flaskan med Rosè innan jag är där och sommaren är över.
Fördelen med att få vänta ett tag är att jag slappnat av fullständigt med min telefon. Jag blir inte nervös om ett okänt nummer ringer, jag släpar inte med mig den ner till tvättstugan eller när jag går ut ed soporna. Väntan har blivit vardag, om än väldigt annorlunda så är det min vardag.
Förra sommaren så skrev jag ’’ Nu väntar sommaren, en sommar som ska innehålla mer vin än vatten, mer sol än regn och en vecka i Frankrike. Minnen ska skapas och livet hyllas.’’
I år ska även denna sommar innehålla mer sol än regn. I ärlighetens namn så misslyckades vädret rejält förra sommaren. I år blir det däremot inget Frankrike, något jag uppriktigt är ledsen över. Jag kan åka till Frankrike sen när jag fått mina lungor, men det är något speciellt på sommaren. Eller såhär; jag saknar friheten att kunna åka var jag vill, när jag vill.

Men det är inte det enda just nu, det är rörigt. Det känns som om jag äter soppa med gaffel.  Jag ser ett beteendemönster hos mig jag inte gjort sedan jag var tonåring. Konstant irriterad, ibland kan det räcka med att någon tittar åt mitt håll. Om någon tar upp ORKAMBI så är explosionen ett faktum, och då gäller det att ducka. För jag är inte sen med att säga vad jag tycker om hela den karusellen.  Men på det stora hela är jag ju självklart glad för andras skull, men uppgivenheten, och den inte allt för smickrande bitterheten över att det inte fanns tillgängligt tidigare för min del överskuggar glädjen. Men som med allt annat, meningen med livet och min övergripande livsfilosofi, är ju ändå, att detta också passerar.


Så länge, medan denna storm passerar är jag hos hästarna och samlar energi.

 

Endast en flaska Rose skiljer månader från år.

Transplantation Kommentera

 

Det blir färre och färre texter. Kreativiteten finns där, men orken försvinner så fort jag ska skriva. Plötsligt är det istället väldigt intressant att läsa den där boken jag inte rört på månader. Men ibland rinner livets bägare över, och jag har ingen annan utväg än att sätta mig och skriva, för att lättare förstå mig själv och den situation jag befinner mig i. Nu har jag skrivit om den senaste tidens kaos. Jag har pausat några dagar från telefonsamtal med vänner för att ha en chans att hitta tillbaka till mig själv, men jag är inte ens halvvägs. Håll till godo

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------

10 månader på listan. 10!

Det trodde jag aldrig, även om jag visste att det kunde ta tid. Vad är egentligen tio månader under en hel livstid?
Det som är jobbigt i detta sammanhang är att det endast är en sommar emellan tio månader och ett år. Man hinner ju knappt öppna den iskalla flaskan med Rosè innan jag är där och sommaren är över.
Fördelen med att få vänta ett tag är att jag slappnat av fullständigt med min telefon. Jag blir inte nervös om ett okänt nummer ringer, jag släpar inte med mig den ner till tvättstugan eller när jag går ut ed soporna. Väntan har blivit vardag, om än väldigt annorlunda så är det min vardag.
Förra sommaren så skrev jag ’’ Nu väntar sommaren, en sommar som ska innehålla mer vin än vatten, mer sol än regn och en vecka i Frankrike. Minnen ska skapas och livet hyllas.’’
I år ska även denna sommar innehålla mer sol än regn. I ärlighetens namn så misslyckades vädret rejält förra sommaren. I år blir det däremot inget Frankrike, något jag uppriktigt är ledsen över. Jag kan åka till Frankrike sen när jag fått mina lungor, men det är något speciellt på sommaren. Eller såhär; jag saknar friheten att kunna åka var jag vill, när jag vill.

Men det är inte det enda just nu, det är rörigt. Det känns som om jag äter soppa med gaffel.  Jag ser ett beteendemönster hos mig jag inte gjort sedan jag var tonåring. Konstant irriterad, ibland kan det räcka med att någon tittar åt mitt håll. Om någon tar upp ORKAMBI så är explosionen ett faktum, och då gäller det att ducka. För jag är inte sen med att säga vad jag tycker om hela den karusellen.  Men på det stora hela är jag ju självklart glad för andras skull, men uppgivenheten, och den inte allt för smickrande bitterheten över att det inte fanns tillgängligt tidigare för min del överskuggar glädjen. Men som med allt annat, meningen med livet och min övergripande livsfilosofi, är ju ändå, att detta också passerar.


Så länge, medan denna storm passerar är jag hos hästarna och samlar energi.

 
(null)
 
 

Det är nu två månader sedan jag bloggade senast. Min hjärna borde egentligen kokat över men det har den inte. Snarare tvärtom jag mått bättre nu än på väldigt länge. 

Jag har nu stått på väntelistan för nya lungor i nio månader. Nio??Jag skulle kunna ha varit gravid och klämt ut en unge på denna tid. Inte för att jag någonsin velat det, men ändå. Mer om det en annan gång. 

 

Jag hade ju helt fel när min magkänsla sa att detta skulle gå fort. Men just nu, så är det ganska okej att vänta ändå trots allt. 

Jag har hunnit göra så mycket av det jag velat få gjort innan min transplantation att jag nu är ganska till freds med tillvaron. 

 

Vintern är genomliden, och våren var två dagar i April. Nu är det i princip sommar, årminstonde här nere i Skåne. Sveriges Saint -Tropez. 

Solen och värmen gör de flesta väldigt levande, oavsett situation.  Jag hade en period i April där jag hade så mycket energi, och ork att min omgivning nästan var trött på mig. Många undrade om jag fejkade att jag behöver en transplantation. Men det varade bara tre veckor dessvärre. Sen kom en dipp och nu är jag tillbaka där jag var tidigare. 

Trånga luftvägar, halvslö och lite ont i kroppen, MEN det finns en väsentlig och fantastisk skillnad.  

Jag mår riktigt bra psykiskt. Obehagligt bra. 

Det kunde varit  mycket värre. 

Namaste.

 
(null)
 
 

9 månader på listan

Merorgandonation En kommentar
(null)
 
 

Det är nu två månader sedan jag bloggade senast. Min hjärna borde egentligen kokat över men det har den inte. Snarare tvärtom jag mått bättre nu än på väldigt länge. 

Jag har nu stått på väntelistan för nya lungor i nio månader. Nio??Jag skulle kunna ha varit gravid och klämt ut en unge på denna tid. Inte för att jag någonsin velat det, men ändå. Mer om det en annan gång. 

 

Jag hade ju helt fel när min magkänsla sa att detta skulle gå fort. Men just nu, så är det ganska okej att vänta ändå trots allt. 

Jag har hunnit göra så mycket av det jag velat få gjort innan min transplantation att jag nu är ganska till freds med tillvaron. 

 

Vintern är genomliden, och våren var två dagar i April. Nu är det i princip sommar, årminstonde här nere i Skåne. Sveriges Saint -Tropez. 

Solen och värmen gör de flesta väldigt levande, oavsett situation.  Jag hade en period i April där jag hade så mycket energi, och ork att min omgivning nästan var trött på mig. Många undrade om jag fejkade att jag behöver en transplantation. Men det varade bara tre veckor dessvärre. Sen kom en dipp och nu är jag tillbaka där jag var tidigare. 

Trånga luftvägar, halvslö och lite ont i kroppen, MEN det finns en väsentlig och fantastisk skillnad.  

Jag mår riktigt bra psykiskt. Obehagligt bra. 

Det kunde varit  mycket värre. 

Namaste.

 
(null)