Så kom dagen D. Den jag så länge innerst innne hoppats på, varit livrädd för och exalterad för. Jag hade åkt upp till landet med hundarna för att käka gott, leta svamp och mysa innan jag skulle jobba mitt sista pass för helgen. Jag gick och la mig vid 22, och 23,13 i mitten av Augusti ringer telefonen. 
''Hej Bea, det är Linda Transplantationskooordinator, dina lungor har kommit nu. Är du kvar på landet? Räcker en timme för dig att göra dig i ordning? ''
Mer drama än så var det inte, men det var tillräckligt. 
 
Jag mötte upp Mamma, Alex, Anna, Maria och Sara nere i entren, och sen upp på avdelningen för dusch, blodprover och förberedelser. 
Jag rullades in för operation kl 05,45. Allting flöt på väldigt smidigt, och mötte hela tiden så vänlig och proffesionell personal. Allt från undersköterskan på avdelningen, till narkosläkaren. 
Operationen gick fort, vi hade blivit förberedda på en lång väntan, men redan runt 14 tiden var jag klar, allt hade gått över förväntan. 
Jag väcktes ur narkosen på måndag förmiddag och den dagen är en enda soppa. Små fragment av minnen, men inget sammanhang. Jo, en sak. Sjukt ont i ryggen. Jag hade ondare i ryggen än i mitt snitt. 
En av de första sakerna jag frågade var nog vilket håll ärret gick på och det blev det jag ville, så jag var nöjd. 

Tiden på THIVA (thorax intensivvårdsavdelning) beskriver många som hemsk. Jag tyckte den var fantastisk. Visst hade jag ont, drän över allt, och uppkopplad till väggen, men personalen, ni är hjältar! 
Den enda som inte hade samma åsikt var min rumsgranne som kallade mig för prinsessan, och som surt muttrade något om att jag hade det bättre än på ett lyxhotell med personal runt mig konstant. Nu är det ju så att jag bytt lungor och inte tagit bort blindtarmen, mycket kunde gå snett fort. 

Mitt första ordentliga andetag efter transplantationen var så absurt. Det gjorde inte ont, men det var konstigt. Det var som att blåsa ut ihopknycklad aliminiumboll. Sen har det bara blivit lättare. 
För mig var det viktigt att jobba sig bort från THIVA och mot självständighet, så jag var uppe och gick redan första dagen, här skulle jag till toaletten själv. Jag hade nämnligen tänkt på allt innnan operationen, utom just den saken,  utgiften. Det låter vidrigt, men det är en av de mest privata sakerna man som människa har, och är man 24 år är det inte lockande med att använda sig av ett bäcken.  Det var bara att traska iväg. 

Första duchen efter tre dagar på THIVA var nog den mest fantastiska dusch jag någonsin tagit. Att skrubba bort tre dagars op smuts var underbart, och håret ska vi inte ens prata om. Det var magiskt!
Efter en vecka, lämnade jag THIVA och kom ner till avdelningen. Och mycket jag gör är ju sällan diskret, så det är nog den största cirkusen personalen varit med om. Säng, sängbord, packning och en fotograf uppsatt i sängen. Allting har gått väldigt bra, jag har nog överrraskat de flesta i personalstyrkan med att vara såhär pigg efter ca tre veckor. Jag är otroligt tacksam för denna möjligheten min donator givit mig, utan denne person så hade jag inte fått känna hur det är att andas vanligt. Och det jag upplevt än så länge, det är magiskt.
 
 
Just nu försöker jag vänja mig vid mitt nya utseende. Det ser lite ut som om någon påbörjade en slakt, men ångrade sig halvvägs för att jag inte hade så mycket kött på mig. 


Och så kom samtalet

Transplantation Kommentera
Så kom dagen D. Den jag så länge innerst innne hoppats på, varit livrädd för och exalterad för. Jag hade åkt upp till landet med hundarna för att käka gott, leta svamp och mysa innan jag skulle jobba mitt sista pass för helgen. Jag gick och la mig vid 22, och 23,13 i mitten av Augusti ringer telefonen. 
''Hej Bea, det är Linda Transplantationskooordinator, dina lungor har kommit nu. Är du kvar på landet? Räcker en timme för dig att göra dig i ordning? ''
Mer drama än så var det inte, men det var tillräckligt. 
 
Jag mötte upp Mamma, Alex, Anna, Maria och Sara nere i entren, och sen upp på avdelningen för dusch, blodprover och förberedelser. 
Jag rullades in för operation kl 05,45. Allting flöt på väldigt smidigt, och mötte hela tiden så vänlig och proffesionell personal. Allt från undersköterskan på avdelningen, till narkosläkaren. 
Operationen gick fort, vi hade blivit förberedda på en lång väntan, men redan runt 14 tiden var jag klar, allt hade gått över förväntan. 
Jag väcktes ur narkosen på måndag förmiddag och den dagen är en enda soppa. Små fragment av minnen, men inget sammanhang. Jo, en sak. Sjukt ont i ryggen. Jag hade ondare i ryggen än i mitt snitt. 
En av de första sakerna jag frågade var nog vilket håll ärret gick på och det blev det jag ville, så jag var nöjd. 

Tiden på THIVA (thorax intensivvårdsavdelning) beskriver många som hemsk. Jag tyckte den var fantastisk. Visst hade jag ont, drän över allt, och uppkopplad till väggen, men personalen, ni är hjältar! 
Den enda som inte hade samma åsikt var min rumsgranne som kallade mig för prinsessan, och som surt muttrade något om att jag hade det bättre än på ett lyxhotell med personal runt mig konstant. Nu är det ju så att jag bytt lungor och inte tagit bort blindtarmen, mycket kunde gå snett fort. 

Mitt första ordentliga andetag efter transplantationen var så absurt. Det gjorde inte ont, men det var konstigt. Det var som att blåsa ut ihopknycklad aliminiumboll. Sen har det bara blivit lättare. 
För mig var det viktigt att jobba sig bort från THIVA och mot självständighet, så jag var uppe och gick redan första dagen, här skulle jag till toaletten själv. Jag hade nämnligen tänkt på allt innnan operationen, utom just den saken,  utgiften. Det låter vidrigt, men det är en av de mest privata sakerna man som människa har, och är man 24 år är det inte lockande med att använda sig av ett bäcken.  Det var bara att traska iväg. 

Första duchen efter tre dagar på THIVA var nog den mest fantastiska dusch jag någonsin tagit. Att skrubba bort tre dagars op smuts var underbart, och håret ska vi inte ens prata om. Det var magiskt!
Efter en vecka, lämnade jag THIVA och kom ner till avdelningen. Och mycket jag gör är ju sällan diskret, så det är nog den största cirkusen personalen varit med om. Säng, sängbord, packning och en fotograf uppsatt i sängen. Allting har gått väldigt bra, jag har nog överrraskat de flesta i personalstyrkan med att vara såhär pigg efter ca tre veckor. Jag är otroligt tacksam för denna möjligheten min donator givit mig, utan denne person så hade jag inte fått känna hur det är att andas vanligt. Och det jag upplevt än så länge, det är magiskt.
 
 
Just nu försöker jag vänja mig vid mitt nya utseende. Det ser lite ut som om någon påbörjade en slakt, men ångrade sig halvvägs för att jag inte hade så mycket kött på mig. 


Jag hade rätt, och det är ju kul, om man har samma humor som jag. För aldrig har väl en sommar gått så fort. Det var ganska precis en box rosè mellan tio månader och ett år.  Ett år?? Jag läser vad jag nyss skrev, och försöker förstå. Jag försöker verkligen, men jag kan inte. Jag trodde ju det skulle gå fort, och att jag skulle vara klar och redo för denna sommaren med nya lungor. Men så var det inte. (Kanske olika bra med tanke på sommarens tropiska väder..) Ibland känns det hopplöst. Ovissheten som hela tiden finns närvarande. Hjärnan går på högvarv, samtidigt som jag stänger av, och stänger ner. Ibland känner jag mig som en akvariefisk.


För tillfället så är jag konstant irriterad, jag fastnar i minnen från hur det brukade vara och drömmen om framtiden.  Men jag är fast i vakuumet mellan de två. Fortfarande.
Rädslan jag hade för att de skulle ringa har bytts ut mot en enorm längtan.
Min form är för tillfället vacklande. Jag må ha fått tillbaka muskler, vikt, och en solbränna, men ändå känns det inte bra.
Jag är trött, på riktigt trött. Inte att jag sovit dåligt eller för få timmar. Jag känner mig sliten. Oavsett hur mycket jag än vilar så är jag alltid trött. Bara att andas vissa dagar hade räckt för mig, men jag har ju ett liv att leva också, trots allt.  

Fasaden kan jag lätt putsa upp när det behövs, men att gå ut bland folk är ett minfält.  För jag tappar humöret. De jag känner mig trygg med kan jag släppa ut det,  och de läser av mig men så fort jag är bland folk som jag inte är trygg med så blir jag bara otrevlig och introvert på samma gång.

Jag förstår att folk bara menar väl, men ibland blir det  för mycket. Okunskapen om hur stor en lungtransplantation faktiskt är gör att jag konstant måste undervisa i ämnet. Ett ämne jag älskar, och annars mer än gärna lär folk om, men just nu önskar jag att jag slapp. Den mening som kan få mig att tappa humöret är; När är det dags? eller; Vet du när det är din tur?
Jag får tygla mig från att inte skrika att de är dumma i huvudet, och istället har jag landat i svaret: när rätt människa dör, då är det min tur. Oftast får jag tystnad som svar. 

Jag har så många fina människor runt omkring mig, som underlättar väntan bara genom sin närvaro och att de aldrig slutar säga att vi är ett team och hjälps åt. Oavsett om det gäller att rida ut eller planera dagens arbetspass, så finns de där. Tack.
 Även om årsdagen medför mycket jobbigt, så är jag ändå tacksam att jag har mått ganska bra under detta året. Jag förstår att alla inte har det lika bra under sin väntan, och att jag är priviligerad som har det såhär bra, trots skiten.
Ett år har gått, och jag hoppas innerligt att jag inte skriver ett liknande inlägg nästa år, utan att det handlar om mina nya lungor istället.

 
 

Jag hade rätt, en box rosevin var skillnaden.

Transplantation Kommentera

Jag hade rätt, och det är ju kul, om man har samma humor som jag. För aldrig har väl en sommar gått så fort. Det var ganska precis en box rosè mellan tio månader och ett år.  Ett år?? Jag läser vad jag nyss skrev, och försöker förstå. Jag försöker verkligen, men jag kan inte. Jag trodde ju det skulle gå fort, och att jag skulle vara klar och redo för denna sommaren med nya lungor. Men så var det inte. (Kanske olika bra med tanke på sommarens tropiska väder..) Ibland känns det hopplöst. Ovissheten som hela tiden finns närvarande. Hjärnan går på högvarv, samtidigt som jag stänger av, och stänger ner. Ibland känner jag mig som en akvariefisk.


För tillfället så är jag konstant irriterad, jag fastnar i minnen från hur det brukade vara och drömmen om framtiden.  Men jag är fast i vakuumet mellan de två. Fortfarande.
Rädslan jag hade för att de skulle ringa har bytts ut mot en enorm längtan.
Min form är för tillfället vacklande. Jag må ha fått tillbaka muskler, vikt, och en solbränna, men ändå känns det inte bra.
Jag är trött, på riktigt trött. Inte att jag sovit dåligt eller för få timmar. Jag känner mig sliten. Oavsett hur mycket jag än vilar så är jag alltid trött. Bara att andas vissa dagar hade räckt för mig, men jag har ju ett liv att leva också, trots allt.  

Fasaden kan jag lätt putsa upp när det behövs, men att gå ut bland folk är ett minfält.  För jag tappar humöret. De jag känner mig trygg med kan jag släppa ut det,  och de läser av mig men så fort jag är bland folk som jag inte är trygg med så blir jag bara otrevlig och introvert på samma gång.

Jag förstår att folk bara menar väl, men ibland blir det  för mycket. Okunskapen om hur stor en lungtransplantation faktiskt är gör att jag konstant måste undervisa i ämnet. Ett ämne jag älskar, och annars mer än gärna lär folk om, men just nu önskar jag att jag slapp. Den mening som kan få mig att tappa humöret är; När är det dags? eller; Vet du när det är din tur?
Jag får tygla mig från att inte skrika att de är dumma i huvudet, och istället har jag landat i svaret: när rätt människa dör, då är det min tur. Oftast får jag tystnad som svar. 

Jag har så många fina människor runt omkring mig, som underlättar väntan bara genom sin närvaro och att de aldrig slutar säga att vi är ett team och hjälps åt. Oavsett om det gäller att rida ut eller planera dagens arbetspass, så finns de där. Tack.
 Även om årsdagen medför mycket jobbigt, så är jag ändå tacksam att jag har mått ganska bra under detta året. Jag förstår att alla inte har det lika bra under sin väntan, och att jag är priviligerad som har det såhär bra, trots skiten.
Ett år har gått, och jag hoppas innerligt att jag inte skriver ett liknande inlägg nästa år, utan att det handlar om mina nya lungor istället.

 
 
 

Jag har valt att vara öppen om min situation. Jag tror kommunikation  är lösningen på mycket, om inte allt. För mig fanns aldrig alternativet att vara tyst om min situation. Det tog en stund, sedan var alla i min närhet med på banan om min öppenhet. Det gjorde jag lite för att underlätta för dem med. Jag kan inte förvänta mig att folk vet hur jag mår om jag inte berättar det. Jag kan in

te heller förvänta mig någon som helst förståelse från min omgivning om jag inte berättar. 

Om min öppenhet kan hjälpa en enda person i sin väntan så har jag lyckats. Alla vill inte berätta, det både respekterar och förstår jag.  Jag har även valt att vara öppen för att öka medvetenheten om organdonation och skapa en debatt. Kanske rent av vara ett ansikte utåt och en röst åt dem som inte orkar själva. För fortfarande är det så att folk dör i väntan på organ.
Jag läser artiklar jag medverkat i under min tid på väntelistan för nya lungor och ser på rubrikerna med nya ögon. ’’Beatrice kan dö utan nya lungor’’ 

Jag inte bara kan, utan faktum är ATT  jag dör utan nya lungor. Mina är kassa och blir inte bättre. De försämras hela tiden. Jag måste ha nya.
Det går inte en enda dag utan en tanke på min (förhoppningsvis) blivande donator. Att någon så osjälviskt valt att donera sina organ efter sin död så att andra kan få möjligheten att leva vidare.

För att bli donator idag så krävs det att man uppfyller en del kriterier. De huvudsakliga är; Uppkopplad till en respirator på en Intensivvårdsavdelning; Total hjärninfarkt (hjärndöd) och sagt JA till organdonation.
Döden är ett känsligt ämne. Särskilt i Sverige och vår lagom-kultur. Men vi måste prata om döden medan vi lever. Jag tycker att Jonas Gardell skrev det bäst. ’’Vi lever en så kort tid och är döda så väldigt länge’’ Det är ju så otroligt sant, så medan vi lever får vi passa på att göra aktiva val och leva. Jontefonden har nyligen skapat kampanjen #väntainte vars budskap och syfte är att man inte ska vänta på att ta ställning till organdonation.

Nu har du tagit dig igenom denna text. Min önskan är att du som läser denna tar dig en funderare och sedan går in på Socialstyrelsens hemsida och registrerar din vilja i donationsregistret. Tagga gärna några vänner och dela detta inlägg, så att de också får möjligheten att ta ställning. För beslutet om du vill donera eller inte, det ligger hos dig som individ. Det ska ingen annan behöva fatta åt dig.
#väntainte 

#donaionsutmaning2018

 

Det ligger hos dig, så #väntainte

Jontefonden Kommentera
 

Jag har valt att vara öppen om min situation. Jag tror kommunikation  är lösningen på mycket, om inte allt. För mig fanns aldrig alternativet att vara tyst om min situation. Det tog en stund, sedan var alla i min närhet med på banan om min öppenhet. Det gjorde jag lite för att underlätta för dem med. Jag kan inte förvänta mig att folk vet hur jag mår om jag inte berättar det. Jag kan in

te heller förvänta mig någon som helst förståelse från min omgivning om jag inte berättar. 

Om min öppenhet kan hjälpa en enda person i sin väntan så har jag lyckats. Alla vill inte berätta, det både respekterar och förstår jag.  Jag har även valt att vara öppen för att öka medvetenheten om organdonation och skapa en debatt. Kanske rent av vara ett ansikte utåt och en röst åt dem som inte orkar själva. För fortfarande är det så att folk dör i väntan på organ.
Jag läser artiklar jag medverkat i under min tid på väntelistan för nya lungor och ser på rubrikerna med nya ögon. ’’Beatrice kan dö utan nya lungor’’ 

Jag inte bara kan, utan faktum är ATT  jag dör utan nya lungor. Mina är kassa och blir inte bättre. De försämras hela tiden. Jag måste ha nya.
Det går inte en enda dag utan en tanke på min (förhoppningsvis) blivande donator. Att någon så osjälviskt valt att donera sina organ efter sin död så att andra kan få möjligheten att leva vidare.

För att bli donator idag så krävs det att man uppfyller en del kriterier. De huvudsakliga är; Uppkopplad till en respirator på en Intensivvårdsavdelning; Total hjärninfarkt (hjärndöd) och sagt JA till organdonation.
Döden är ett känsligt ämne. Särskilt i Sverige och vår lagom-kultur. Men vi måste prata om döden medan vi lever. Jag tycker att Jonas Gardell skrev det bäst. ’’Vi lever en så kort tid och är döda så väldigt länge’’ Det är ju så otroligt sant, så medan vi lever får vi passa på att göra aktiva val och leva. Jontefonden har nyligen skapat kampanjen #väntainte vars budskap och syfte är att man inte ska vänta på att ta ställning till organdonation.

Nu har du tagit dig igenom denna text. Min önskan är att du som läser denna tar dig en funderare och sedan går in på Socialstyrelsens hemsida och registrerar din vilja i donationsregistret. Tagga gärna några vänner och dela detta inlägg, så att de också får möjligheten att ta ställning. För beslutet om du vill donera eller inte, det ligger hos dig som individ. Det ska ingen annan behöva fatta åt dig.
#väntainte 

#donaionsutmaning2018