Det är varmt. Alldeles för varmt. Syrsorna gör ett tappert försök till att hålla mig vaken, och lyckas. Jag känner plötsligt hur vackert det är, svensk sommar. 
Det låter fruktansvärt kletigt, men inte ens hälften klibbigt det är i denna luftfuktighet den 28 juli 2013. 

28 juli 2013

Allmänt Kommentera
Det är varmt. Alldeles för varmt. Syrsorna gör ett tappert försök till att hålla mig vaken, och lyckas. Jag känner plötsligt hur vackert det är, svensk sommar. 
Det låter fruktansvärt kletigt, men inte ens hälften klibbigt det är i denna luftfuktighet den 28 juli 2013. 
Än en gång satt vi i bilen på väg till någonting. Eller från någonting. Det kan vara svårt att reda ut ibland. 
Solen stod i zenit och ac:n var på nära minusgrader, trots detta flåsade hundarna. En ask med trötta importerade hallon var nerpackat, en cola och två liter vatten till hundarna. Att jag just ansträngt mig att packa ner två liter vatten till hundar som är små och inte dricker särskilt mycket är fortfarande en gåta för mig. Men tanken att det ''kan behövas'' ligger inte långt ifrån, det är ett släktdrag. 

Jag parkerade i skuggan, tog vår lilla picnic och satte oss i gräset, flickorna och jag. Vi åt och drack lite, och begav oss sen ut i vildmarken. Naturreservatet skrylle. Inte för att det är så mycket vildmark, men det är mer skog än i Lomma. Jag tänkte att vi skulle gå ''hitta vilse-stigen'', en kilometer kanske är lite lite, men lagom i värmen. Jag gick vilse. Missade en avfart och hamnade vid en slinga som hade vita stolpar. Jag följde stolparna, kom till världens mest underbara slinga. Varmt, men vackert.  Det är i såna ögonblick jag är så fruktansvärt levande. Alla sinnen är på plats. Synen. Smaken. Lukten. Känseln. Hörseln.  Jag njöt av varje sekund, varje minut, varje timme. Genom varje utsträckt tanke, varje ansats att förstå hur världen fungerar så kunde jag inte låta bli att tänka. Tänka på den dagen då det vackra upphör. Tanken så nära. Obehagligt nära.
Just där och då var allting så fruktansvärt fint.
 
Och ur det vackra ögonblickets död så prommenerade vi vidare, jag och mina flickor. 
 

Ur det vackra ögonblickets död går vi vidare

Allmänt Kommentera
Än en gång satt vi i bilen på väg till någonting. Eller från någonting. Det kan vara svårt att reda ut ibland. 
Solen stod i zenit och ac:n var på nära minusgrader, trots detta flåsade hundarna. En ask med trötta importerade hallon var nerpackat, en cola och två liter vatten till hundarna. Att jag just ansträngt mig att packa ner två liter vatten till hundar som är små och inte dricker särskilt mycket är fortfarande en gåta för mig. Men tanken att det ''kan behövas'' ligger inte långt ifrån, det är ett släktdrag. 

Jag parkerade i skuggan, tog vår lilla picnic och satte oss i gräset, flickorna och jag. Vi åt och drack lite, och begav oss sen ut i vildmarken. Naturreservatet skrylle. Inte för att det är så mycket vildmark, men det är mer skog än i Lomma. Jag tänkte att vi skulle gå ''hitta vilse-stigen'', en kilometer kanske är lite lite, men lagom i värmen. Jag gick vilse. Missade en avfart och hamnade vid en slinga som hade vita stolpar. Jag följde stolparna, kom till världens mest underbara slinga. Varmt, men vackert.  Det är i såna ögonblick jag är så fruktansvärt levande. Alla sinnen är på plats. Synen. Smaken. Lukten. Känseln. Hörseln.  Jag njöt av varje sekund, varje minut, varje timme. Genom varje utsträckt tanke, varje ansats att förstå hur världen fungerar så kunde jag inte låta bli att tänka. Tänka på den dagen då det vackra upphör. Tanken så nära. Obehagligt nära.
Just där och då var allting så fruktansvärt fint.
 
Och ur det vackra ögonblickets död så prommenerade vi vidare, jag och mina flickor. 
 
Jag har alltid varit för människans rätt över att bestämma över sig själv som individ. Men vad gör man när en annan människa sätter gränser för vad någon får och inte får göra med sitt liv?

Jag är född med Cystisk fibos, ni som vet vad den innebär, vet, ni andra får googla.

Mina föräldrar har alltid sett till att jag ska få leva ett så normalt liv som möjligt, vilket jag är väldigt tacksam för. Jag har hållt på med hästar sedan jag var fyra år trots att läkarna avrådde. Jag har rest mycket och långt , vilket säkert några har blivit avrådda ifrån. Jag har badat i pooler, åkt både buss, tåg och färja. Jag har lekt i lekparker, i lekrum och på äventyrsland.  Jag har tagit i dörrhandtag, kranar, toalettsitsar samt en och annan soptunna. Jag har varit ett helt normalt barn. Trots alla dessa bakteriehärdar så  lever jag fortfarande ett till synes ganska normalt liv.
Mina behandlingar har jag skött, inte pedantiskt, en och annan inhalation har hoppats över till förmån för normalitet på en fest, men som sagt jag lever. Jag är högst levande just nu och njuter av nästan alla ögonblick, även de jobbiga. 

Jag kan, helt ärligt, bli rädd för människor som begränsar sig för saker som det inte riktigt finns någon anldening till att begränsa sig för.
Ja, personer med Cf är mer infektionskänsliga än andra, men är det en anledning till att vara rädd för precis allting? Jag hör tyvärr folk, allt för ofta, som frågar om saker är bra eller dåliga för sitt barn med Cf.
 
TESTA!!
 
Förmodligen kommer inte barnet dö av att han får leka med andra, han kommer förmodigen tycka att det var roligt! Att inte få göra saker för att någon annan inte tycker det skapar bland barn och unga bara ett större utanförskap. Ett utanförskap som är värre än det som finns bland friska barn.
Att kunna få vara så normal som det går är  livsnödvändigt. Sitter peroner med Cf instängda och är rädda för att leva, är det då ett liv att leva? Emmilou Harris sjunger i night flyer '' But if living ain't nothing but staying alive'' och det är väl lite så jag känner.

Om man då får en infektion, så blir den troligtvis ännu värre än vad den hade behövt bli ifall man hade utsatt sig för bakterier innan. Föräldrar vill alltid sitt barns bästa, men låt dem få utforska sitt liv själva, de vet att ni alltid finns där för dem. Hur ska barnet annars klara sig om föräldrarna bestämt vad de ska och inte ska göra?


Jag syftar inte på någon speciell person eller händelse, men jag vägrar använda ordet Hen. En mening måste syfta på någonting för att det ska ha en betydelse. Ett budskap ska vara tydligt, så därför sammanfattar jag det jag vill få fram. 

Jag känner att man ska få ut så mycket av livet som möjligt, och för mig gäller kvalite framför kvantitet.

Jonas Gardell säger i sitt sommarprogram den 22/6 - 2013 ''det är inte meningen att man ska lämna tillbaka livet oanvänt vid utgången". 

Så nu ska jag ut och leva mitt liv och det är bara jag som sätter gränserna för vad jag kan, och vad jag ska göra!


''Man får inte leva om sitt liv, det är det som är själva grejen''

Allmänt Kommentera
Jag har alltid varit för människans rätt över att bestämma över sig själv som individ. Men vad gör man när en annan människa sätter gränser för vad någon får och inte får göra med sitt liv?

Jag är född med Cystisk fibos, ni som vet vad den innebär, vet, ni andra får googla.

Mina föräldrar har alltid sett till att jag ska få leva ett så normalt liv som möjligt, vilket jag är väldigt tacksam för. Jag har hållt på med hästar sedan jag var fyra år trots att läkarna avrådde. Jag har rest mycket och långt , vilket säkert några har blivit avrådda ifrån. Jag har badat i pooler, åkt både buss, tåg och färja. Jag har lekt i lekparker, i lekrum och på äventyrsland.  Jag har tagit i dörrhandtag, kranar, toalettsitsar samt en och annan soptunna. Jag har varit ett helt normalt barn. Trots alla dessa bakteriehärdar så  lever jag fortfarande ett till synes ganska normalt liv.
Mina behandlingar har jag skött, inte pedantiskt, en och annan inhalation har hoppats över till förmån för normalitet på en fest, men som sagt jag lever. Jag är högst levande just nu och njuter av nästan alla ögonblick, även de jobbiga. 

Jag kan, helt ärligt, bli rädd för människor som begränsar sig för saker som det inte riktigt finns någon anldening till att begränsa sig för.
Ja, personer med Cf är mer infektionskänsliga än andra, men är det en anledning till att vara rädd för precis allting? Jag hör tyvärr folk, allt för ofta, som frågar om saker är bra eller dåliga för sitt barn med Cf.
 
TESTA!!
 
Förmodligen kommer inte barnet dö av att han får leka med andra, han kommer förmodigen tycka att det var roligt! Att inte få göra saker för att någon annan inte tycker det skapar bland barn och unga bara ett större utanförskap. Ett utanförskap som är värre än det som finns bland friska barn.
Att kunna få vara så normal som det går är  livsnödvändigt. Sitter peroner med Cf instängda och är rädda för att leva, är det då ett liv att leva? Emmilou Harris sjunger i night flyer '' But if living ain't nothing but staying alive'' och det är väl lite så jag känner.

Om man då får en infektion, så blir den troligtvis ännu värre än vad den hade behövt bli ifall man hade utsatt sig för bakterier innan. Föräldrar vill alltid sitt barns bästa, men låt dem få utforska sitt liv själva, de vet att ni alltid finns där för dem. Hur ska barnet annars klara sig om föräldrarna bestämt vad de ska och inte ska göra?


Jag syftar inte på någon speciell person eller händelse, men jag vägrar använda ordet Hen. En mening måste syfta på någonting för att det ska ha en betydelse. Ett budskap ska vara tydligt, så därför sammanfattar jag det jag vill få fram. 

Jag känner att man ska få ut så mycket av livet som möjligt, och för mig gäller kvalite framför kvantitet.

Jonas Gardell säger i sitt sommarprogram den 22/6 - 2013 ''det är inte meningen att man ska lämna tillbaka livet oanvänt vid utgången". 

Så nu ska jag ut och leva mitt liv och det är bara jag som sätter gränserna för vad jag kan, och vad jag ska göra!