Jag känner att alla  andra verkar vara så insiktsfulla i sina liv, och framför allt i sin sjukdom. Jag känner inte att jag  har samma insikt som folk som är yngre än vad jag är verkar ha. De är så insatta på något sätt. Jag känner mig utanför. Jag känner mig så ung. Så oerfaren. Naiv.

Jag ser ett inslag med en tjej, 13 år gammal som har samma sjukdom som jag själv har. Så positiv till allting. Så kunnig. Jag kan tyvärr inte låta bli att undra hur hon egentligen känner.
Jag var precis likadan är jag var i den åldern. Jag glömde bort att jag hade Cf, eller i alla fall nästan.
Livet lekte på ett helt omedvetet sätt. Allting flöt på. När man fick en motgång, som kanske inte är särskilt stor idag bröt man ihop fullständigt. Annars var man ganska befriad från sjukdomens baksida. Däremot vet jag  inte om det finns någon framsida av den.
Det jag blev mest förvånad över var hur de valde att vinkla allting till de positiva och att det därmed kändes programmet som ett hån till de som har det svårt. Det kändes som om de avdramatiserade allting runt sjukdomen. De lindade in allting. Jo, jag vet, det är riktat till barn men ska de verkligen gå runt och tro att man kan byta ut sina lungor när de andra man föddes med är för dåliga för att använda. Ska de gå runt i den fantasivärlden? 


Jag har vänner som har fått nya lungor och lever ett bra liv.
Jag har vänner som verkligen skulle behöva lungor, men som inte sätts upp på transplantationslistan eftersom de är för friska. Det börjar krypa i kroppen på mig. För frisk. Det är ett skämt. Runt 20% i lungkapacitet anser inte jag som friskt. Inte när man faktiskt är i sjukdomens slutskede. Även då i livets slutskede.

Jag har vänner som dött. Alldeles för unga. 

 

Eftersom Cf inte syns på utsidan och är ganska okänd kan man inte gå runt och begära att andra ska ta hänsyn till oss. Det ska man i och för sig aldrig göra, begära hänsyn utan att faktiskt tala om det för folk. Att man begär hänsyn alltså.


Just nu har någonting okänt, ganska så elakt flyttat in i mina lungor.
Det är dagar som dessa jag får en större förståelse för de som har det jobbigare. Jag känner mig som en av dem.  Det är dagar som denna Cf verkligen sitter på min axel och inte tvekar på att göra livet surt.
Det är dagar som denna jag faktiskt vill vara normal, hur tråkigt det än låter.
För ärligt, ibland tar sjukdomen lite för mycket tid och kraft. På alla fronter.

En besvikelse, och ett erkännande.

Allmänt Kommentera

 

Jag känner att alla  andra verkar vara så insiktsfulla i sina liv, och framför allt i sin sjukdom. Jag känner inte att jag  har samma insikt som folk som är yngre än vad jag är verkar ha. De är så insatta på något sätt. Jag känner mig utanför. Jag känner mig så ung. Så oerfaren. Naiv.

Jag ser ett inslag med en tjej, 13 år gammal som har samma sjukdom som jag själv har. Så positiv till allting. Så kunnig. Jag kan tyvärr inte låta bli att undra hur hon egentligen känner.
Jag var precis likadan är jag var i den åldern. Jag glömde bort att jag hade Cf, eller i alla fall nästan.
Livet lekte på ett helt omedvetet sätt. Allting flöt på. När man fick en motgång, som kanske inte är särskilt stor idag bröt man ihop fullständigt. Annars var man ganska befriad från sjukdomens baksida. Däremot vet jag  inte om det finns någon framsida av den.
Det jag blev mest förvånad över var hur de valde att vinkla allting till de positiva och att det därmed kändes programmet som ett hån till de som har det svårt. Det kändes som om de avdramatiserade allting runt sjukdomen. De lindade in allting. Jo, jag vet, det är riktat till barn men ska de verkligen gå runt och tro att man kan byta ut sina lungor när de andra man föddes med är för dåliga för att använda. Ska de gå runt i den fantasivärlden? 


Jag har vänner som har fått nya lungor och lever ett bra liv.
Jag har vänner som verkligen skulle behöva lungor, men som inte sätts upp på transplantationslistan eftersom de är för friska. Det börjar krypa i kroppen på mig. För frisk. Det är ett skämt. Runt 20% i lungkapacitet anser inte jag som friskt. Inte när man faktiskt är i sjukdomens slutskede. Även då i livets slutskede.

Jag har vänner som dött. Alldeles för unga. 

 

Eftersom Cf inte syns på utsidan och är ganska okänd kan man inte gå runt och begära att andra ska ta hänsyn till oss. Det ska man i och för sig aldrig göra, begära hänsyn utan att faktiskt tala om det för folk. Att man begär hänsyn alltså.


Just nu har någonting okänt, ganska så elakt flyttat in i mina lungor.
Det är dagar som dessa jag får en större förståelse för de som har det jobbigare. Jag känner mig som en av dem.  Det är dagar som denna Cf verkligen sitter på min axel och inte tvekar på att göra livet surt.
Det är dagar som denna jag faktiskt vill vara normal, hur tråkigt det än låter.
För ärligt, ibland tar sjukdomen lite för mycket tid och kraft. På alla fronter.

Doften är det första som slår mig. Så bekant,  jag går tillbaka två år i tiden, föreställer mig att pappa står bakom mig och ska när som helst berätta att vi ska ta tåget till en annan terminal för att få ut vårt bagage. Men det gör han inte. Han är inte där. Han är i Thailand. Jag ger mig ut på ett fem dagar långt äventyr helt på egen hand. Tillbaka till mittens rike, Kina, närmare bestämt Peking. Jag är tillbaka. Allting så bekant. Flygplatsens gråa granitgolv som är spelgelblankt, taxichaufförernas värdelösa musiksmak. Deras sätt att köra som hade fått vilken svensk körskolelärare att vilja köra ett trubbigt föremål genom huvudet. Alla kör åt olika håll, trefiligt och ingen blinkar. Någonsin. De har olika hastighetsgränser i vardera fil på motorvägen. En bil kör med varningsblinkerna påslagna i 120, en annan använder vägrenen för att köra om. I stan kör cyklar och mopeder rakt ut i gatan utan hjälm, det tutas av samtliga bilar och cyklarna ringer på sina ringklockor. Trots detta händer det få olyckor. En liten teori jag har är att de vuxit upp i detta kaos och lärt sig hur de ska hantera den rent ut sagt förjävliga trafiken. De har lärt sig hantera detta trafikkaos. Jag ska efter denna resan göra ett tappert försök till att inte gnälla på svensk trafik. Jag ska visa respekt för de som är så korkade att de varken blinkar eller springer ut i gatan. De flesta överlever ju Kinas trafik. Så de borde klara sig i Sverige också. 
På tal om det så är jag framme på hotellet nu och ska överleva till fots. 

Pekings tragik. Trafik

Allmänt Kommentera
Doften är det första som slår mig. Så bekant,  jag går tillbaka två år i tiden, föreställer mig att pappa står bakom mig och ska när som helst berätta att vi ska ta tåget till en annan terminal för att få ut vårt bagage. Men det gör han inte. Han är inte där. Han är i Thailand. Jag ger mig ut på ett fem dagar långt äventyr helt på egen hand. Tillbaka till mittens rike, Kina, närmare bestämt Peking. Jag är tillbaka. Allting så bekant. Flygplatsens gråa granitgolv som är spelgelblankt, taxichaufförernas värdelösa musiksmak. Deras sätt att köra som hade fått vilken svensk körskolelärare att vilja köra ett trubbigt föremål genom huvudet. Alla kör åt olika håll, trefiligt och ingen blinkar. Någonsin. De har olika hastighetsgränser i vardera fil på motorvägen. En bil kör med varningsblinkerna påslagna i 120, en annan använder vägrenen för att köra om. I stan kör cyklar och mopeder rakt ut i gatan utan hjälm, det tutas av samtliga bilar och cyklarna ringer på sina ringklockor. Trots detta händer det få olyckor. En liten teori jag har är att de vuxit upp i detta kaos och lärt sig hur de ska hantera den rent ut sagt förjävliga trafiken. De har lärt sig hantera detta trafikkaos. Jag ska efter denna resan göra ett tappert försök till att inte gnälla på svensk trafik. Jag ska visa respekt för de som är så korkade att de varken blinkar eller springer ut i gatan. De flesta överlever ju Kinas trafik. Så de borde klara sig i Sverige också. 
På tal om det så är jag framme på hotellet nu och ska överleva till fots. 
Äventyret närmar sig sin början. 
 
Stämningen i luften är ett samelsurium av trötthet, glädje och nervositet. Men vad gör det egentligen? Snart börjar det, äventyret. Dagen D är här. 
Peking, vi ses efter gryningen. 

Dagen D

Allmänt Kommentera
Äventyret närmar sig sin början. 
 
Stämningen i luften är ett samelsurium av trötthet, glädje och nervositet. Men vad gör det egentligen? Snart börjar det, äventyret. Dagen D är här. 
Peking, vi ses efter gryningen.