Jag känner att alla  andra verkar vara så insiktsfulla i sina liv, och framför allt i sin sjukdom. Jag känner inte att jag  har samma insikt som folk som är yngre än vad jag är verkar ha. De är så insatta på något sätt. Jag känner mig utanför. Jag känner mig så ung. Så oerfaren. Naiv.

Jag ser ett inslag med en tjej, 13 år gammal som har samma sjukdom som jag själv har. Så positiv till allting. Så kunnig. Jag kan tyvärr inte låta bli att undra hur hon egentligen känner.
Jag var precis likadan är jag var i den åldern. Jag glömde bort att jag hade Cf, eller i alla fall nästan.
Livet lekte på ett helt omedvetet sätt. Allting flöt på. När man fick en motgång, som kanske inte är särskilt stor idag bröt man ihop fullständigt. Annars var man ganska befriad från sjukdomens baksida. Däremot vet jag  inte om det finns någon framsida av den.
Det jag blev mest förvånad över var hur de valde att vinkla allting till de positiva och att det därmed kändes programmet som ett hån till de som har det svårt. Det kändes som om de avdramatiserade allting runt sjukdomen. De lindade in allting. Jo, jag vet, det är riktat till barn men ska de verkligen gå runt och tro att man kan byta ut sina lungor när de andra man föddes med är för dåliga för att använda. Ska de gå runt i den fantasivärlden? 


Jag har vänner som har fått nya lungor och lever ett bra liv.
Jag har vänner som verkligen skulle behöva lungor, men som inte sätts upp på transplantationslistan eftersom de är för friska. Det börjar krypa i kroppen på mig. För frisk. Det är ett skämt. Runt 20% i lungkapacitet anser inte jag som friskt. Inte när man faktiskt är i sjukdomens slutskede. Även då i livets slutskede.

Jag har vänner som dött. Alldeles för unga. 

 

Eftersom Cf inte syns på utsidan och är ganska okänd kan man inte gå runt och begära att andra ska ta hänsyn till oss. Det ska man i och för sig aldrig göra, begära hänsyn utan att faktiskt tala om det för folk. Att man begär hänsyn alltså.


Just nu har någonting okänt, ganska så elakt flyttat in i mina lungor.
Det är dagar som dessa jag får en större förståelse för de som har det jobbigare. Jag känner mig som en av dem.  Det är dagar som denna Cf verkligen sitter på min axel och inte tvekar på att göra livet surt.
Det är dagar som denna jag faktiskt vill vara normal, hur tråkigt det än låter.
För ärligt, ibland tar sjukdomen lite för mycket tid och kraft. På alla fronter.

En besvikelse, och ett erkännande.

Allmänt Kommentera

 

Jag känner att alla  andra verkar vara så insiktsfulla i sina liv, och framför allt i sin sjukdom. Jag känner inte att jag  har samma insikt som folk som är yngre än vad jag är verkar ha. De är så insatta på något sätt. Jag känner mig utanför. Jag känner mig så ung. Så oerfaren. Naiv.

Jag ser ett inslag med en tjej, 13 år gammal som har samma sjukdom som jag själv har. Så positiv till allting. Så kunnig. Jag kan tyvärr inte låta bli att undra hur hon egentligen känner.
Jag var precis likadan är jag var i den åldern. Jag glömde bort att jag hade Cf, eller i alla fall nästan.
Livet lekte på ett helt omedvetet sätt. Allting flöt på. När man fick en motgång, som kanske inte är särskilt stor idag bröt man ihop fullständigt. Annars var man ganska befriad från sjukdomens baksida. Däremot vet jag  inte om det finns någon framsida av den.
Det jag blev mest förvånad över var hur de valde att vinkla allting till de positiva och att det därmed kändes programmet som ett hån till de som har det svårt. Det kändes som om de avdramatiserade allting runt sjukdomen. De lindade in allting. Jo, jag vet, det är riktat till barn men ska de verkligen gå runt och tro att man kan byta ut sina lungor när de andra man föddes med är för dåliga för att använda. Ska de gå runt i den fantasivärlden? 


Jag har vänner som har fått nya lungor och lever ett bra liv.
Jag har vänner som verkligen skulle behöva lungor, men som inte sätts upp på transplantationslistan eftersom de är för friska. Det börjar krypa i kroppen på mig. För frisk. Det är ett skämt. Runt 20% i lungkapacitet anser inte jag som friskt. Inte när man faktiskt är i sjukdomens slutskede. Även då i livets slutskede.

Jag har vänner som dött. Alldeles för unga. 

 

Eftersom Cf inte syns på utsidan och är ganska okänd kan man inte gå runt och begära att andra ska ta hänsyn till oss. Det ska man i och för sig aldrig göra, begära hänsyn utan att faktiskt tala om det för folk. Att man begär hänsyn alltså.


Just nu har någonting okänt, ganska så elakt flyttat in i mina lungor.
Det är dagar som dessa jag får en större förståelse för de som har det jobbigare. Jag känner mig som en av dem.  Det är dagar som denna Cf verkligen sitter på min axel och inte tvekar på att göra livet surt.
Det är dagar som denna jag faktiskt vill vara normal, hur tråkigt det än låter.
För ärligt, ibland tar sjukdomen lite för mycket tid och kraft. På alla fronter.