Jag kommer att trampa några på tårna, ja kanske hela foten. Jag kommer inte att säga det du kanske vill höra som förälder till ett barn med CF. Men jag berättar hur jag ser det, och hur tacksam jag är för sjukdomen, vännerna och livet. Det spelar ingen roll om jag lever till jag är 30 eller 100, livet är för kort ändå. Så därför finns det ingen anledning att begränsa sig.

''Jag minns hur min vän Agnes backade fem stora steg från vildsvinens lerpöl på Skånes djurpark. Jag och en annan kompis backade inte. Den enorma suggan reste sig upp och skakade sedan sig. Mina vita byxor och min vita tröja var svartprickiga och en svag doft av gris hade för alltid etsat sig fast i både kläder och luktsinne.''

  

När jag föddes med CF år 1994 fanns det knapphändig information om sjukdomen. Google var inte etablerat och litteraturen var nästan uråldrig. I litteraturen framstod CF fortfarande som ’’ att de barn som smakar salt ty vara förhäxade och skall dö’’. (fri tolkning av infohäfte..)
Mina föräldrar fick möjligheten att träffa andra föräldrar till barn med CF. De var ju nästan som normala barn, fast med inhalationer och lite andningsgympa två gånger om dagen. Vi ungar åkte på läger, vi sov över, drev med sjukgymnasterna och levde livet. CF var en central del, vi fann gemenskap och även vänner för livet.  Jag fann Agnes, just under det lägret där suggan skvätte ner mig.  Vi har efter det utvecklat en skruvad, men väldigt fin och ärlig relation. Hon är några år äldre än vad jag är, och transplanterad, och har alltid funnits där för mig i min resa.  Utan dessa läger så hade jag inte träffat henne, och jag undrar var jag varit i mitt liv då.

 

Jag har alltid fått göra det jag velat. Jag har skött mina inhalationer och behandlingar, men i övrigt levt som vem som helst. Jag har alltid ridit, först på ridskola sedan som medryttare på Boy. Jag har mockat, jag har släpat hö och fodrat. Jag har rest, bott på sunkiga hotell i både Thailand, och Peking. Jag har åkt runt i USA, Sydafrika och México. Jag har inte varit rädd för bakterier, jag har aldrig tvekat på att leva.
Om det sedan gjort att jag behöver en transplantation tidigare än om jag levt på ett annat sätt.Jag vet inte, men hade det verkligen varit något liv? Att alltid vara begränsad, alltid behöva tvätta händerna 4 ggr för att jag tagit i ett offentligt handtag, eller låta bli att spendera tiden med mina djur som jag älskar för att det är skadligt. Nej, jag hade inte velat leva så. Mina föräldrar har alltid varit så fruktansvärt grymma på att just låta mig vara som alla andra, fast ändå speciell. Tack mamma och pappa!

Nu har tekniken utvecklats, Google och Facebook gör att vi idag är allas vår egen Dr. Google. På både gott och ont.


Jag ser hur mentaliteten har ändrats. Barn med CF har inte samma nära gemenskap, de är mer isolerade från både andra CF:are och vanliga barn. Inomhusaktiviteter under vinterhalvåret är tydligen livsfarliga, eftersom bakterier tydligen hoppar på CF:are utan anledning. Resa, det är ett helt projekt med mediciner, hotellstandard och avbeställningsskydd. Och för att inte tala om alla alternativa behandlingsmetoder föräldrar provar på sina barn. Självklart man ska var försiktig, är det är inte samma som begränsad.

Vad som händer efter transplantationen är annorlunda, då du medicinskt sänker immunförsvaret, men det tar jag då.
Självklart man ska var försiktig, är det är inte samma som begränsad.

 Idag står jag på väntelistan för nya lungor. Jag är 23 år, och närmre döden än min födelse om jag inte får nya lungor.  Jag har inte levt färdigt, MEN jag har i alla fall levt så som jag velat!

 
 
 

                                                               - Peking 2013

Skulle jag levt annorlunda?

Transplantation Kommentera

Jag kommer att trampa några på tårna, ja kanske hela foten. Jag kommer inte att säga det du kanske vill höra som förälder till ett barn med CF. Men jag berättar hur jag ser det, och hur tacksam jag är för sjukdomen, vännerna och livet. Det spelar ingen roll om jag lever till jag är 30 eller 100, livet är för kort ändå. Så därför finns det ingen anledning att begränsa sig.

''Jag minns hur min vän Agnes backade fem stora steg från vildsvinens lerpöl på Skånes djurpark. Jag och en annan kompis backade inte. Den enorma suggan reste sig upp och skakade sedan sig. Mina vita byxor och min vita tröja var svartprickiga och en svag doft av gris hade för alltid etsat sig fast i både kläder och luktsinne.''

  

När jag föddes med CF år 1994 fanns det knapphändig information om sjukdomen. Google var inte etablerat och litteraturen var nästan uråldrig. I litteraturen framstod CF fortfarande som ’’ att de barn som smakar salt ty vara förhäxade och skall dö’’. (fri tolkning av infohäfte..)
Mina föräldrar fick möjligheten att träffa andra föräldrar till barn med CF. De var ju nästan som normala barn, fast med inhalationer och lite andningsgympa två gånger om dagen. Vi ungar åkte på läger, vi sov över, drev med sjukgymnasterna och levde livet. CF var en central del, vi fann gemenskap och även vänner för livet.  Jag fann Agnes, just under det lägret där suggan skvätte ner mig.  Vi har efter det utvecklat en skruvad, men väldigt fin och ärlig relation. Hon är några år äldre än vad jag är, och transplanterad, och har alltid funnits där för mig i min resa.  Utan dessa läger så hade jag inte träffat henne, och jag undrar var jag varit i mitt liv då.

 

Jag har alltid fått göra det jag velat. Jag har skött mina inhalationer och behandlingar, men i övrigt levt som vem som helst. Jag har alltid ridit, först på ridskola sedan som medryttare på Boy. Jag har mockat, jag har släpat hö och fodrat. Jag har rest, bott på sunkiga hotell i både Thailand, och Peking. Jag har åkt runt i USA, Sydafrika och México. Jag har inte varit rädd för bakterier, jag har aldrig tvekat på att leva.
Om det sedan gjort att jag behöver en transplantation tidigare än om jag levt på ett annat sätt.Jag vet inte, men hade det verkligen varit något liv? Att alltid vara begränsad, alltid behöva tvätta händerna 4 ggr för att jag tagit i ett offentligt handtag, eller låta bli att spendera tiden med mina djur som jag älskar för att det är skadligt. Nej, jag hade inte velat leva så. Mina föräldrar har alltid varit så fruktansvärt grymma på att just låta mig vara som alla andra, fast ändå speciell. Tack mamma och pappa!

Nu har tekniken utvecklats, Google och Facebook gör att vi idag är allas vår egen Dr. Google. På både gott och ont.


Jag ser hur mentaliteten har ändrats. Barn med CF har inte samma nära gemenskap, de är mer isolerade från både andra CF:are och vanliga barn. Inomhusaktiviteter under vinterhalvåret är tydligen livsfarliga, eftersom bakterier tydligen hoppar på CF:are utan anledning. Resa, det är ett helt projekt med mediciner, hotellstandard och avbeställningsskydd. Och för att inte tala om alla alternativa behandlingsmetoder föräldrar provar på sina barn. Självklart man ska var försiktig, är det är inte samma som begränsad.

Vad som händer efter transplantationen är annorlunda, då du medicinskt sänker immunförsvaret, men det tar jag då.
Självklart man ska var försiktig, är det är inte samma som begränsad.

 Idag står jag på väntelistan för nya lungor. Jag är 23 år, och närmre döden än min födelse om jag inte får nya lungor.  Jag har inte levt färdigt, MEN jag har i alla fall levt så som jag velat!

 
 
 

                                                               - Peking 2013

Kära beslutsfattare, TLV.
 
 När jag var ungefär 12 år gammal så blev jag tillfrågad att delta i en studie till ett nytt inhalationspreparat. Det hjälpte mig något enormt under min tid i studien. Dessvärre tog pengarna för studien slut, och studien lades ner. Läkemedlet kom aldrig ut på marknaden. 
10 år senare, kom denna revolutionerande studie med ett läkemedel vid namn ORKAMBI. 
Detta preparat hade då prövats i USA, och visat bra resultat på de personer med Dubbel delta 550. Min och många andras mutation. Läkemedlet gavs till ett begränsat antal personer i en studie, jag var inte en av dem. Faktum är att jag inte ens var aktuell. 
Idag, tre år senare, så står jag på transplantationslistan för nya lungor sedan drygt en månad tillbaka. Det finns ingen behandling som kan göra mig frisk. Men nu handlar inte allt om mig, världen kretsar inte runt mig. Vi som har Cf, har länge drömt om ett läkemedel som skulle kunna göra oss bättre, minska slemmängden och öka vår livskvalité. Nu finns det ett sådant läkemedel, och varför inte då använda det? 
Är den ekonomiska kostnaden för läkemedel verkligen ett argument för att låta patienter lida, och  på lång sikt kosta samhället MER än orkambi gör?
Som sagt, för mig är det försent. Men det är inte försent för många andra. TLV, hur kan man mäta människoliv i pengar?  
 

Det handlar inte om mig. Det handlar om ORKAMBI

Transplantation Kommentera
Kära beslutsfattare, TLV.
 
 När jag var ungefär 12 år gammal så blev jag tillfrågad att delta i en studie till ett nytt inhalationspreparat. Det hjälpte mig något enormt under min tid i studien. Dessvärre tog pengarna för studien slut, och studien lades ner. Läkemedlet kom aldrig ut på marknaden. 
10 år senare, kom denna revolutionerande studie med ett läkemedel vid namn ORKAMBI. 
Detta preparat hade då prövats i USA, och visat bra resultat på de personer med Dubbel delta 550. Min och många andras mutation. Läkemedlet gavs till ett begränsat antal personer i en studie, jag var inte en av dem. Faktum är att jag inte ens var aktuell. 
Idag, tre år senare, så står jag på transplantationslistan för nya lungor sedan drygt en månad tillbaka. Det finns ingen behandling som kan göra mig frisk. Men nu handlar inte allt om mig, världen kretsar inte runt mig. Vi som har Cf, har länge drömt om ett läkemedel som skulle kunna göra oss bättre, minska slemmängden och öka vår livskvalité. Nu finns det ett sådant läkemedel, och varför inte då använda det? 
Är den ekonomiska kostnaden för läkemedel verkligen ett argument för att låta patienter lida, och  på lång sikt kosta samhället MER än orkambi gör?
Som sagt, för mig är det försent. Men det är inte försent för många andra. TLV, hur kan man mäta människoliv i pengar?