År 2013 så skrev jag min första årskrönika, en krönika som var framtvingad under ett skolprojekt och tidspress. Sedan dess lovade jag mig själv art fortsätta varje år, och än så länge håller jag det. Några är officiella, andra inte. När jag skev den så sa jag; att för att kunna skriva en årskrönika så måste man ha överlevt föregående år. Och i år var det inte en självklarhet. Vilket det egentligen inte borde vara för någon, men ändå. Men i år har det varit ett speciellt år, så håll till godo. 


2018 började med ilska. Ilska och frustration över den statliga utredning som inte godkändes av regeringen. Det gjorde att det krävs en ny utredning och ytterligare väntan. En väntan som inte gynnar någon på väntelistan. Nu i december är ju Sverige fortfarande utan en regering, så vem vet, det kanske dröjer ännu längre när den väl ska godkännas.
Den nya utredningen ska vara klar i Maj 2019, vilket gjorde att jag och många med mig insåg att vi inte har den tiden att vänta. Det var en tidig intervju med Aftonbladet morgon, inklämd i en skrubb på jobbet som var startskottet för vad jag kallar för mediaåret 2018.
Jag hann knappt avsluta innan telefonen gick varm. Folk som hörde av sig, visade sitt stöd och öppnade upp sig. Sydsvenskan hörde av sig, och gjorde ett fint reportage, tv4 ringde och ville ha dit mig för att diskutera utredningen tillsammans med min vän och grundaren för MOD- Peter Carstedt.
Parallellt med detta så jobbade jag som vanligt, föreläste när tillfälle gavs, fortsatte filma inför dokumentären om min transplantationsresa och gick upp i tjänst efter nyår. Jag litade på min kropp att den skulle fixa det. Det gjorde den, ett tag. Sedan tog det stopp. Allt blev jobbigt, lungorna stela, och andningen tyngre och jag påmindes än en gång att jag väntade på lungor. Jag väntade på livet. Det fanns ju där framme i horisonten. Bara ett samtal bort.


Våren kom och jag återupptog ridningen, och hittade tillbaka till glädjen i ridningen. Hovarna mot asfalten, doften av hö, och den mjuka mulen utgjorde en trygghet. Jag rörde mig mer och mer vant i stallet. 

En av mina bästa kompisar gifte sig under vårens varmaste dag, och jag var sist att lämna lokalen, något som aldrig hänt tidigare. Det säger en del om hur bra det var. 

Sommaren närmade sig och inga lungor hade dykt upp. Jag hoppades innerligt att de inte skulle komma under sommaren, för vilken sommar det skulle bli. 


Det var allt för tidiga morgnar  i stallet, sena kvällar och långa dagar på stranden. Stranden utgjorde en fin mötesplats med folk man inte träffat på länge, kollegor och gamla vänner. Jag fick kontakt med Jontefonden och vilken fantastisk fond. De ser helheten i ens situation, och är en frisk fläkt man behöver i väntan på ett organ. Och än en gång påmindes jag om hur mycket fantastiska människor som finns i min närhet. En sommar som blev den varmaste jag någonsin upplevt och minst lika underbar på många sätt. 

Jag packade in pappas hund i bilen och drog till Småland några dagar för lite semester. En sväng till Ullared, god mat och lerduveskytte var allt jag behövde för att fira min 24-årsdag  lite i förväg. 

 Jag avslutade sommaren med Melissa Horn live i Malmö och även där slutade min sommar. Jag började bli trött, min kropp var  med dåvarande mått mätt, mer vältränad än någonsin. Det märktes att tiden på listan tog ut sin rätt.
Sen kom lungorna, precis i rätt tid och för jag behövde det som mest. Vägen tillbaka  har varit i det stora sammanhanget relativt smärtfri. Men att vänja sig vid sitt nya utseende tar tid. Ett nytt ärr, på andra hållet, fyra nya små ärr där dränen satt. Sedan var det också omställningen från att vara redo att dra kortaste strået till att nu börja planera framtiden. Tanken om vad man gör när man dör men tvingas fortsätta leva har funnits nära, men svaret ligger ännu närmre till hands. Man fortsätter leva, lite åt gången. Det var nästan den svåraste att vänja sig vid.  Men ju längre tid det går, desto lättare blir det. Och vilka planer jag har.

Efter sju veckor satt jag åter igen på hästryggen, en märklig känsla. Allting var precis som förut, men ändå så annorlunda. Boy var densamma, och tilliten till honom är enorm. Fullständigt orädd och trygg. En trygget jag alltid känt. Om någon månad fyller han 27 år, så jag njuter av varje ritt, även om hans raser tar över ibland när vi är ute på slingorna och jag har Scanfabriken på kortnummer. Nog för att jag alltid känt mig fri på hästryggen, men nu så känner jag mig ännu friare nu när inte andningen tar slut efter halva rundan.  Magiskt.

Hela året har präglats av att hålla ihop, väntan och falla isär när det var lämpligt. Och ju närmre slutet av året vi kommer ju mer inser jag att detta varit mitt år på många sätt. Allt från de enskilda samtalen med folk i närheten om organdonation, till förelösningar har spelat stor del i allt. En del som väntar på organ eller har fått faller ihop när det är över har jag hört. Än har inte jag gjort det, men min terapi är just att skriva och föreläsa. Den största delen i att jag hållit ihop hyfsat är dokumentären om min transplantationsresa. Att behöva gå in i känslor är inte min grej, det stället till mycket, men det har varit nödvändigt och vad fint det kommer bli. Tack för att ni aldrig gett upp Lisa och Hampus. Tack för ni gett mig denna utmaning och möjlighet.

Bilen är tankad, väskorna packade och bubblet packat, imorgon tidig morgon åker jag och tanterna upp till Småland för att fly raketerna och fira in det nya året med en av de bästa personerna jag känner. Jag vet att 2019 kommer kantas av nya utmaningar och möjligheter, det är läskigt men samtidigt spännande att se vad som händer. Det kommer bli ett känslomässigt år, och det ska fyllas med mycket glädje.  Jag avslutar 2018 för året som gått. Året då allt förändrades, till det bättre.

Jag lämnar året bakom mig med låten ’’Tillbaka till livet’’ av Moa Lignell  som en fin beskrivning av året. 





Du kanske sett mig här förut

När mitt liv vändes upp och ner på en minut

Och väntan var allt utom kort

Jag var trots allt från katastrofet som tar bort


Du sa, det kommer en tid för mig

Du sa, jag väntar här, jag väntar här på dig

För vi ska leva som vi gör

Och leva länge trots att livets tråd är skör


Jag glömmer aldrig när [?]

Som sa det är dags för dig att åka hem

Tillbaks till livet som det var

Tillbaks till dig och allt där hemma som vi har


Tillbaks till livet som det var

Tillbaks till dig och allt där hemma som vi har




(null)

(null)
(null)
(null)

Årskrönika 2018, året som ändrade allt.

Organdonation Kommentera




År 2013 så skrev jag min första årskrönika, en krönika som var framtvingad under ett skolprojekt och tidspress. Sedan dess lovade jag mig själv art fortsätta varje år, och än så länge håller jag det. Några är officiella, andra inte. När jag skev den så sa jag; att för att kunna skriva en årskrönika så måste man ha överlevt föregående år. Och i år var det inte en självklarhet. Vilket det egentligen inte borde vara för någon, men ändå. Men i år har det varit ett speciellt år, så håll till godo. 


2018 började med ilska. Ilska och frustration över den statliga utredning som inte godkändes av regeringen. Det gjorde att det krävs en ny utredning och ytterligare väntan. En väntan som inte gynnar någon på väntelistan. Nu i december är ju Sverige fortfarande utan en regering, så vem vet, det kanske dröjer ännu längre när den väl ska godkännas.
Den nya utredningen ska vara klar i Maj 2019, vilket gjorde att jag och många med mig insåg att vi inte har den tiden att vänta. Det var en tidig intervju med Aftonbladet morgon, inklämd i en skrubb på jobbet som var startskottet för vad jag kallar för mediaåret 2018.
Jag hann knappt avsluta innan telefonen gick varm. Folk som hörde av sig, visade sitt stöd och öppnade upp sig. Sydsvenskan hörde av sig, och gjorde ett fint reportage, tv4 ringde och ville ha dit mig för att diskutera utredningen tillsammans med min vän och grundaren för MOD- Peter Carstedt.
Parallellt med detta så jobbade jag som vanligt, föreläste när tillfälle gavs, fortsatte filma inför dokumentären om min transplantationsresa och gick upp i tjänst efter nyår. Jag litade på min kropp att den skulle fixa det. Det gjorde den, ett tag. Sedan tog det stopp. Allt blev jobbigt, lungorna stela, och andningen tyngre och jag påmindes än en gång att jag väntade på lungor. Jag väntade på livet. Det fanns ju där framme i horisonten. Bara ett samtal bort.


Våren kom och jag återupptog ridningen, och hittade tillbaka till glädjen i ridningen. Hovarna mot asfalten, doften av hö, och den mjuka mulen utgjorde en trygghet. Jag rörde mig mer och mer vant i stallet. 

En av mina bästa kompisar gifte sig under vårens varmaste dag, och jag var sist att lämna lokalen, något som aldrig hänt tidigare. Det säger en del om hur bra det var. 

Sommaren närmade sig och inga lungor hade dykt upp. Jag hoppades innerligt att de inte skulle komma under sommaren, för vilken sommar det skulle bli. 


Det var allt för tidiga morgnar  i stallet, sena kvällar och långa dagar på stranden. Stranden utgjorde en fin mötesplats med folk man inte träffat på länge, kollegor och gamla vänner. Jag fick kontakt med Jontefonden och vilken fantastisk fond. De ser helheten i ens situation, och är en frisk fläkt man behöver i väntan på ett organ. Och än en gång påmindes jag om hur mycket fantastiska människor som finns i min närhet. En sommar som blev den varmaste jag någonsin upplevt och minst lika underbar på många sätt. 

Jag packade in pappas hund i bilen och drog till Småland några dagar för lite semester. En sväng till Ullared, god mat och lerduveskytte var allt jag behövde för att fira min 24-årsdag  lite i förväg. 

 Jag avslutade sommaren med Melissa Horn live i Malmö och även där slutade min sommar. Jag började bli trött, min kropp var  med dåvarande mått mätt, mer vältränad än någonsin. Det märktes att tiden på listan tog ut sin rätt.
Sen kom lungorna, precis i rätt tid och för jag behövde det som mest. Vägen tillbaka  har varit i det stora sammanhanget relativt smärtfri. Men att vänja sig vid sitt nya utseende tar tid. Ett nytt ärr, på andra hållet, fyra nya små ärr där dränen satt. Sedan var det också omställningen från att vara redo att dra kortaste strået till att nu börja planera framtiden. Tanken om vad man gör när man dör men tvingas fortsätta leva har funnits nära, men svaret ligger ännu närmre till hands. Man fortsätter leva, lite åt gången. Det var nästan den svåraste att vänja sig vid.  Men ju längre tid det går, desto lättare blir det. Och vilka planer jag har.

Efter sju veckor satt jag åter igen på hästryggen, en märklig känsla. Allting var precis som förut, men ändå så annorlunda. Boy var densamma, och tilliten till honom är enorm. Fullständigt orädd och trygg. En trygget jag alltid känt. Om någon månad fyller han 27 år, så jag njuter av varje ritt, även om hans raser tar över ibland när vi är ute på slingorna och jag har Scanfabriken på kortnummer. Nog för att jag alltid känt mig fri på hästryggen, men nu så känner jag mig ännu friare nu när inte andningen tar slut efter halva rundan.  Magiskt.

Hela året har präglats av att hålla ihop, väntan och falla isär när det var lämpligt. Och ju närmre slutet av året vi kommer ju mer inser jag att detta varit mitt år på många sätt. Allt från de enskilda samtalen med folk i närheten om organdonation, till förelösningar har spelat stor del i allt. En del som väntar på organ eller har fått faller ihop när det är över har jag hört. Än har inte jag gjort det, men min terapi är just att skriva och föreläsa. Den största delen i att jag hållit ihop hyfsat är dokumentären om min transplantationsresa. Att behöva gå in i känslor är inte min grej, det stället till mycket, men det har varit nödvändigt och vad fint det kommer bli. Tack för att ni aldrig gett upp Lisa och Hampus. Tack för ni gett mig denna utmaning och möjlighet.

Bilen är tankad, väskorna packade och bubblet packat, imorgon tidig morgon åker jag och tanterna upp till Småland för att fly raketerna och fira in det nya året med en av de bästa personerna jag känner. Jag vet att 2019 kommer kantas av nya utmaningar och möjligheter, det är läskigt men samtidigt spännande att se vad som händer. Det kommer bli ett känslomässigt år, och det ska fyllas med mycket glädje.  Jag avslutar 2018 för året som gått. Året då allt förändrades, till det bättre.

Jag lämnar året bakom mig med låten ’’Tillbaka till livet’’ av Moa Lignell  som en fin beskrivning av året. 





Du kanske sett mig här förut

När mitt liv vändes upp och ner på en minut

Och väntan var allt utom kort

Jag var trots allt från katastrofet som tar bort


Du sa, det kommer en tid för mig

Du sa, jag väntar här, jag väntar här på dig

För vi ska leva som vi gör

Och leva länge trots att livets tråd är skör


Jag glömmer aldrig när [?]

Som sa det är dags för dig att åka hem

Tillbaks till livet som det var

Tillbaks till dig och allt där hemma som vi har


Tillbaks till livet som det var

Tillbaks till dig och allt där hemma som vi har




(null)

(null)
(null)
(null)

 

Jag har valt att vara öppen om min situation. Jag tror kommunikation  är lösningen på mycket, om inte allt. För mig fanns aldrig alternativet att vara tyst om min situation. Det tog en stund, sedan var alla i min närhet med på banan om min öppenhet. Det gjorde jag lite för att underlätta för dem med. Jag kan inte förvänta mig att folk vet hur jag mår om jag inte berättar det. Jag kan in

te heller förvänta mig någon som helst förståelse från min omgivning om jag inte berättar. 

Om min öppenhet kan hjälpa en enda person i sin väntan så har jag lyckats. Alla vill inte berätta, det både respekterar och förstår jag.  Jag har även valt att vara öppen för att öka medvetenheten om organdonation och skapa en debatt. Kanske rent av vara ett ansikte utåt och en röst åt dem som inte orkar själva. För fortfarande är det så att folk dör i väntan på organ.
Jag läser artiklar jag medverkat i under min tid på väntelistan för nya lungor och ser på rubrikerna med nya ögon. ’’Beatrice kan dö utan nya lungor’’ 

Jag inte bara kan, utan faktum är ATT  jag dör utan nya lungor. Mina är kassa och blir inte bättre. De försämras hela tiden. Jag måste ha nya.
Det går inte en enda dag utan en tanke på min (förhoppningsvis) blivande donator. Att någon så osjälviskt valt att donera sina organ efter sin död så att andra kan få möjligheten att leva vidare.

För att bli donator idag så krävs det att man uppfyller en del kriterier. De huvudsakliga är; Uppkopplad till en respirator på en Intensivvårdsavdelning; Total hjärninfarkt (hjärndöd) och sagt JA till organdonation.
Döden är ett känsligt ämne. Särskilt i Sverige och vår lagom-kultur. Men vi måste prata om döden medan vi lever. Jag tycker att Jonas Gardell skrev det bäst. ’’Vi lever en så kort tid och är döda så väldigt länge’’ Det är ju så otroligt sant, så medan vi lever får vi passa på att göra aktiva val och leva. Jontefonden har nyligen skapat kampanjen #väntainte vars budskap och syfte är att man inte ska vänta på att ta ställning till organdonation.

Nu har du tagit dig igenom denna text. Min önskan är att du som läser denna tar dig en funderare och sedan går in på Socialstyrelsens hemsida och registrerar din vilja i donationsregistret. Tagga gärna några vänner och dela detta inlägg, så att de också får möjligheten att ta ställning. För beslutet om du vill donera eller inte, det ligger hos dig som individ. Det ska ingen annan behöva fatta åt dig.
#väntainte 

#donaionsutmaning2018

 

Det ligger hos dig, så #väntainte

Jontefonden Kommentera
 

Jag har valt att vara öppen om min situation. Jag tror kommunikation  är lösningen på mycket, om inte allt. För mig fanns aldrig alternativet att vara tyst om min situation. Det tog en stund, sedan var alla i min närhet med på banan om min öppenhet. Det gjorde jag lite för att underlätta för dem med. Jag kan inte förvänta mig att folk vet hur jag mår om jag inte berättar det. Jag kan in

te heller förvänta mig någon som helst förståelse från min omgivning om jag inte berättar. 

Om min öppenhet kan hjälpa en enda person i sin väntan så har jag lyckats. Alla vill inte berätta, det både respekterar och förstår jag.  Jag har även valt att vara öppen för att öka medvetenheten om organdonation och skapa en debatt. Kanske rent av vara ett ansikte utåt och en röst åt dem som inte orkar själva. För fortfarande är det så att folk dör i väntan på organ.
Jag läser artiklar jag medverkat i under min tid på väntelistan för nya lungor och ser på rubrikerna med nya ögon. ’’Beatrice kan dö utan nya lungor’’ 

Jag inte bara kan, utan faktum är ATT  jag dör utan nya lungor. Mina är kassa och blir inte bättre. De försämras hela tiden. Jag måste ha nya.
Det går inte en enda dag utan en tanke på min (förhoppningsvis) blivande donator. Att någon så osjälviskt valt att donera sina organ efter sin död så att andra kan få möjligheten att leva vidare.

För att bli donator idag så krävs det att man uppfyller en del kriterier. De huvudsakliga är; Uppkopplad till en respirator på en Intensivvårdsavdelning; Total hjärninfarkt (hjärndöd) och sagt JA till organdonation.
Döden är ett känsligt ämne. Särskilt i Sverige och vår lagom-kultur. Men vi måste prata om döden medan vi lever. Jag tycker att Jonas Gardell skrev det bäst. ’’Vi lever en så kort tid och är döda så väldigt länge’’ Det är ju så otroligt sant, så medan vi lever får vi passa på att göra aktiva val och leva. Jontefonden har nyligen skapat kampanjen #väntainte vars budskap och syfte är att man inte ska vänta på att ta ställning till organdonation.

Nu har du tagit dig igenom denna text. Min önskan är att du som läser denna tar dig en funderare och sedan går in på Socialstyrelsens hemsida och registrerar din vilja i donationsregistret. Tagga gärna några vänner och dela detta inlägg, så att de också får möjligheten att ta ställning. För beslutet om du vill donera eller inte, det ligger hos dig som individ. Det ska ingen annan behöva fatta åt dig.
#väntainte 

#donaionsutmaning2018