Det handlar inte om mig. Det handlar om ORKAMBI

Kommentera
Kära beslutsfattare, TLV.
 
 När jag var ungefär 12 år gammal så blev jag tillfrågad att delta i en studie till ett nytt inhalationspreparat. Det hjälpte mig något enormt under min tid i studien. Dessvärre tog pengarna för studien slut, och studien lades ner. Läkemedlet kom aldrig ut på marknaden. 
10 år senare, kom denna revolutionerande studie med ett läkemedel vid namn ORKAMBI. 
Detta preparat hade då prövats i USA, och visat bra resultat på de personer med Dubbel delta 550. Min och många andras mutation. Läkemedlet gavs till ett begränsat antal personer i en studie, jag var inte en av dem. Faktum är att jag inte ens var aktuell. 
Idag, tre år senare, så står jag på transplantationslistan för nya lungor sedan drygt en månad tillbaka. Det finns ingen behandling som kan göra mig frisk. Men nu handlar inte allt om mig, världen kretsar inte runt mig. Vi som har Cf, har länge drömt om ett läkemedel som skulle kunna göra oss bättre, minska slemmängden och öka vår livskvalité. Nu finns det ett sådant läkemedel, och varför inte då använda det? 
Är den ekonomiska kostnaden för läkemedel verkligen ett argument för att låta patienter lida, och  på lång sikt kosta samhället MER än orkambi gör?
Som sagt, för mig är det försent. Men det är inte försent för många andra. TLV, hur kan man mäta människoliv i pengar?